Enquête sur les besoins des proches aidants

Nouvelles connaissances pour décharger et soutenir les proches aidants en Suisse: L’enquête menée auprès de la population dans le cadre du programme de promotion « Offres visant à décharger les proches aidants » doit permettre de recueillir des bases pour développer, planifier et mettre en oeuvre des mesures et des offres pour soutenir et décharger les proches aidants dans différentes périodes de la vie.

Situation de départ

La situation de ces personnes est très individuelle et complexe. Les thématiques traitées jusqu’ici dans la recherche en témoignent : outre la situation de la personne atteinte dans sa santé, l’attention s’est également portée sur les caractéristiques et les conditions de vie du proche (p. ex., sexe, état de santé, activité professionnelle, phase de vie) ou sur la relation entre les deux personnes. Les travaux de recherche menés en Suisse jusqu’ici ont principalement mis l’accent sur des sous-groupes très spécifiques. Ces données ne sont pas suffisantes pour déterminer de façon générale les besoins des proches aidants à différentes phases de leur vie. Elles demeurent toutefois essentielles pour les décisions politiques et les mesures visant à garantir en Suisse un soutien et une décharge appropriés.

Projet

Dans le cadre d’une enquête représentative menée au sein de la population, les proches aidants sont interrogés par écrit sur leur situation et leurs besoins en matière de soutien et de décharge. Les personnes participant à l’enquête sont sélectionnées au hasard au sein de la population résidante recensée en Suisse (échantillonnage pour la réalisation de sondages auprès des personnes et des ménages SRPH, Office fédéral de la statistique OFS) puis contactées. Les proches aidants figurant parmi elles sont priés de remplir un questionnaire sur les points suivants :

  • contexte et facteurs d’influence (surtout caractéristiques liées aux soins prodigués et à leur vie)
  • besoins en matière de décharge et de soutien
  • recours aux offres existantes
  • solutions pour des offres visant à les soutenir et à les décharger en fonction de leurs besoins


Les questions quantitatives permettent de recenser des caractéristiques démographiques et situationnelles et d’analyser des sous-groupes spécifiques. Il est ainsi possible de tracer les profils des personnes concernées et de classer leurs besoins par catégories.

Prendre en compte les proches aidants dans différentes phases de leur vie
Une enquête représentative menée au sein de la population permet d’analyser la situation des proches aidants aux niveaux social et générationnel, la fourchette d’âges s’étendant des enfants aux seniors. Le questionnaire est proposé dans trois langues nationales (français, allemand et italien) et, pour ces trois langues, dans des versions simplifiées (langage simple).
Cela permet de garantir que des personnes dont l’aptitude à la lecture ou les connaissances linguistiques sont faibles (enfants, personnes de langue étrangère, p. ex.) puissent aussi comprendre le questionnaire et y répondre. Ce dernier peut être rempli sur papier ou en ligne. Une particularité du projet consiste à associer, en qualité d’experts, des proches aidants de différents âges pendant tout le processus, de l’élaboration du questionnaire à l’évaluation des résultats.

L'objectif du projet

Les résultats de l’enquête sont traités statistiquement puis repris dans le contexte actuel de la recherche (en Suisse et sur le plan international) et des conditions-cadres structurelles en Suisse. Ils devraient permettre d’établir une sorte de catalogue des besoins ainsi que des mesures à adopter au niveau politique. Les résultats servent aussi à développer des offres sur le terrain.

Équipe du projet

  • Careum Recherche Prof. Dr. iur. Agnes Leu, Prof. Dr. Ulrich Otto, Prof. Dr. Iren Bischofberger,  Hannah Wepf, Nadja Kägi
  • gfs bern: Lukas Golder, Cloé Jans
     

International Advisory Board

 

Financement

Office fédéral de la santé publique (OFSP), Programme de promotion «Offres visant à décharger les proches aidants»

Durée

Juillet 2017–juin 2019 (24 mois)