Coordination de l'assistance et des soins

Un projet de recherche vise à constituer une base d’informations pour améliorer la coordination de soins du côté des proches aidants.

Situation de départ

Les proches aidants font face à de nombreux défis, souvent de plus en plus exigeants, en particulier dans les cas de maladie chronique de longue durée, comme la démence, où la fragilité croissante du malade et la multiplication des acteurs impliqués ne leur simplifient pas le travail. Il est donc grandement nécessaire de leur apporter un meilleur soutien dans la coordination des soins. La plupart des gens qui ont besoin de soins souhaitent malgré tout rester le plus longtemps possible dans un environnement qui leur est familier. Et dans la majorité des cas, ce souhait n’est cependant réalisable que si différents services et professionnels externes s’engagent aux côtés des proches aidants. Le système de santé suisse, morcelé et divisé en de multiples unités, ne facilite pas la tâche à cet égard. Les proches aidants et les malades expriment souvent le désir de pouvoir faire appel à une personne ou à une structure qui se chargerait de la coordination dans son ensemble.

Projet

Plusieurs institutions proposent des prestations de coordination, par exemple, Pro Senectute, Pro Infirmis, les services d’aide et de soins à domicile ou encore les assureurs-maladie. Du point de vue des proches aidants, leurs services ne couvrent qu’une partie des besoins, le plus souvent dans les limites du cadre légal. Le présent projet de recherche vise à constituer une base d’informations pour améliorer la coordination du côté des proches aidants. Le projet met en perspective les tâches de coordination qu’ils assument par rapport à leurs besoins, d’une part, et par rapport aux prestations dispensées par les professionnels et les institutions, d’autre part. Il examinera ensuite comment se répartissent les tâches entre les proches, les professionnels et les autres acteurs de l’environnement social, et formulera des amorces de solutions pour apporter aux proches aidants un soutien en matière de coordination au plus près de leurs besoins.

Approche méthodique
Le projet de recherche recourt à des méthodes qualitatives et quantitatives: analyses de la littérature et de la documentation, analyses de contenu des sites Internet des fournisseurs de prestations, entretiens avec des experts, entretiens qualitatifs avec des services fournissant des prestations de coordination et avec des proches aidants sur les sujets les plus divers (tableau clinique du malade, lieu d’habitation, âge, activité professionnelle, etc.), sondage en ligne auprès de proches aidants, groupes de réflexion et atelier de validation. Certaines questions posées dans le cadre du projet sont intégrées dans un sondage mené à l’échelle nationale. Le recours à plusieurs méthodes permet de se faire une idée globale de la coordination des soins à domicile aussi bien du point de vue des prestataires que des usagers (i. e. proches aidants et patients).

Équipe du projet

 

Subventions

Office fédéral de la santé publique (OFSP), Programme de promotion «Offres visant à décharger les proches aidants»

Durée

Juillet 2017–juin 2019