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Les Young Carers en Suisse

Quand des proches tombent malades, des enfants et des adolescents prennent aussi souvent en charge certains soins et des tâches d’accompagnement. Leur rôle est pourtant généralement ignoré. Des chiffres concrets sont aujourd’hui disponibles pour la Suisse. Et le constat est clair: les enfants concernés sont bien plus nombreux qu’on l’avait imaginé.

Quand des parents, des frères ou sœurs ou des grands-parents tombent malades – qu’ils souffrent de troubles physiques ou psychiques – voire décèdent, l’enfance cesse d’être insouciante. Souvent, enfants et adolescents prennent alors en charge des tâches normalement dévolues aux adultes: ils s’occupent de leurs proches et vont parfois même jusqu’à participer aux soins, en administrant des médicaments ou des perfusions. Généralement, leurs enseignants ou formateurs ne sont même pas au courant des tâches qu’ils assument en marge de l’école ou de leur formation.

Les enfants, adolescents et jeunes adultes soignants – ce que l’on appelle les «Young Carers» et «Young Adult Carers» dans le jargon des spécialistes – sont le sujet de recherche central du Prof. Agnes Leu et de son équipe depuis 2014. Agnes Leu dirige le programme de recherche «Young Carers» de Careum Recherche, l’institut de recherche du Département de la Santé de la Haute École Spécialisée Kalaidos.

De premiers chiffres grâce à des enquêtes

Jusqu’à présent, nous ne disposions d’aucun chiffre précis quand au nombre d’enfants et d’adolescents concernés en Suisse. D’autres pays ont une longueur d’avance en matière de recherche. En Grande-Bretagne par exemple, les enfants et adolescents aidants et soignants font l’objet de recherches depuis plus de 25 ans. Deux grandes enquêtes en ligne nationales livrent aujourd’hui pour la première fois des données fiables pour la Suisse. Des enfants âgés de 10 à 15 ans inscrits dans 230 écoles ont été interrogés dans le cadre d’une enquête en ligne nationale. Jusqu’à présent, on pensait que les enfants soignants et aidants représentaient 4 à 5% de leur tranche d’âge, à l’image d’autres pays pour lesquels il existe déjà des études. Aujourd’hui, cette valeur doit être revue à la hausse. Il apparaît en effet que près de 8% des enfants et adolescents accompagnent ou s’occupent de proches, les filles étant un peu plus nombreuses dans le cas que les garçons.

Dans une autre enquête en ligne, 3518 professionnels de l’enseignement, de la santé et des services sociaux ont fourni des informations sur ce qu’ils savent des Young Carers et sur la fréquence avec laquelle ils rencontrent des enfants et des adolescents prodiguant des soins dans leur contexte professionnel. Les résultats de l’enquête montrent que les professionnels sont encore (trop) peu familiarisés avec le phénomène des Young Carers. Une fois que les notions leur ont été expliquées plus précisément, 40% des personnes interrogées ont indiqué avoir rencontré des jeunes dans leur quotidien professionnel qui correspondent à la description qui en est donnée. Cela n’a rien d’étonnant: les Young Carers passent inaperçus au quotidien. Ils considèrent leur situation normale et ne demandent pratiquement aucune aide, souvent aussi parce qu’ils ont honte. Souvent, ils n’apparaissent sur les radars dans le quotidien scolaire que lorsque des problèmes de concentration ou un manque de sommeil se manifestent par exemple ou quand leurs performances scolaires piquent du nez. De manière générale, les professionnels souhaiteraient disposer d’informations complémentaires et d’offres de formation continue pour pouvoir identifier plus rapidement les enfants et adolescents concernés et leur apporter un soutien de façon ciblée.
Ces résultats sont un premier pas important pour attirer l’attention sur la situation des Young Carers en Suisse. Des mesures politiques et sociales s’imposent de toute urgence pour mieux aider les Young Carers à l’école, durant leur formation et dans leur vie professionnelle à l’avenir. Careum a donc décidé de s’engager aussi sur ce front au cours des années qui viennent: dans le cadre de divers projets de suivi tant nationaux qu’internationaux, des recherches sont entreprises sur ce thème important et des solutions et aides potentielles, développées.

Rapport du Conseil fédéral

Lors de sa séance du 5 décembre 2014, le Conseil fédéral a approuvé le «Rapport sur le soutien aux proches aidants» dans le cadre de ses priorités en matière de politique de la santé «Santé2020». Le Conseil fédéral indique clairement que le soin et l’accompagnement des proches malades par les membres de la famille gagneront encore en importance en raison de l’évolution démographique. Cela est d’autant plus vrai que le système de santé suisse manque de personnel et de fonds pour pouvoir couvrir la hausse des besoins par des soins professionnels. Le Conseil fédéral a donc lancé plusieurs mesures visant à soutenir les proches aidants et à améliorer la compatibilité des soins aux proches avec l’activité professionnelle.

En savoir plus sur le rapport du Conseil fédéral

Postulat sur les enfants soignants

Le 2 septembre 2015, le Conseil fédéral a pris position sur le postulat de la Conseillère nationale PDC Barbara Schmid-Federer. Cette dernière exigeait un rapport sur la situation des enfants et adolescents mineurs qui s’occupent de leurs parents malades. Ce thème était certes abordé dans le rapport du 5 décembre 2014, mais uniquement de manière superficielle. Le Conseil fédéral a rejeté le postulat au motif qu’il accorderait une attention particulière aux besoins spécifiques des enfants et des adolescents aidants et soignants dans le cadre de la mise en œuvre du plan d’action pour le soutien aux proches aidants.

En savoir plus sur le postulat dans la base de données du Conseil national


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